“Huh?! Maar je ziet helemaal niets aan jou?”
“Huh?! Maar gister zag ik haar bij school staan?”
“Huh?! Maar vanmorgen zat ze nog op de fiets?”
🌅Ochtend: langzaam opstarten
In de ochtend voel ik direct bij het wakker worden (als we überhaupt al hebben kunnen slapen);
♥ Uitputting die niet weg is na slapen
♥ Pijn en stijfheid
♥ Duizeligheid en misselijkheid
♥ Overprikkeling door licht en geluid
Voordat ik ziek werd, als de wekker ging, zwaaide ik mijn dekbed open en stond ik naast mijn bed. Hup naar de badkamer in de douche, aankleden en door.
Nu is opstaan uit bed al een grote inspanning. Vaak begin ik met liggend eten en mijn medicatie innemen voordat ik überhaupt rechtop kan zitten. Douchen is vaak te zwaar, dit beperk ik tot een aantal keren per week. Alles gaat in kleine stapjes, met pauzes ertussen.
Als het lukt, probeer ik Dries en Lina mee te helpen klaarmaken om naar school te gaan. Ze zijn 8 & 5 dus kunnen zichzelf wassen, aankleden. Ik help Lina met haar haren en ben aanwezig.
☀️Middag: energie management
Wanneer Dries & Lina op school zijn, is het voor mij tijd om terug naar bed te gaan. Want elke activiteit heeft een prijs. Wat voor een ander klein is, leid bij mij tot uren, dagen, weken herstel.
Mijn sociale contacten zijn erg beperkt. Bezoek moet vaak op het laatste moment alsnog worden afgezegd, is vaak kort en in rust.
🌤️Tussendoor:
Het grootste deel van de dag bestaat uit:
♥ Liggen
♥ Rusten in stilte
♥ Ogen dicht tegen overprikkeling
♥ Oordoppen in
♥ Herstellen van kleine inspanningen
Televisie kijken of scrollen op de telefoon is niet altijd mogelijk; zelfs dat kan te veel prikkels geven.
De buitenwereld gaat door, maar voor iemand die bedlegerig/thuisgebonden is, voelt het leven soms stilstaand.
🌙 Opnieuw uitputting:
Aan het einde van de dag is er vaak opnieuw:
♥ Verergering van klachten
♥ Meer pijn
♥ Extreme uitputting
♥ Fysieke, emotionele en cognitieve uitputting
💛Wat je vaak niet ziet:
Wat voor buitenstaanders moeilijk zichtbaar is:
♥ Niet de mama kunnen zijn die ik graag zou willen zijn
♥ Niet meer naar verjaardagen, feestjes & uitjes kunnen
♥ Het schuldgevoel dat je zo weinig kunt
♥ Dat je het niet van de buitenkant kunt zien
♥ De ontzettende moeite die het me kost om toch even (5 min van ons huis) aan school te staan
♥ Het verlies van sociale contacten
♥ Het verlies van werk
♥ Het verlies van hobby’s
♥ De eenzaamheid
♥ De mentale kracht die nodig is om elke dag weer opnieuw te beginnen
♥ Vaak moeten terugvallen op anderen
♥ Je toekomst in duigen zien vallen
♥ Je niet meer mee kan doen in de maatschappij
♥ Van alles en iedereen afhankelijk zijn
♥ Het ondanks alles positief in blijven zien